|
Сен
16
|
Все чаще в Беларуси открываются новые и новые сборы на огромные суммы.
Сейчас в стране на самое дорогое лекарство от смертельного заболевания миодистрофия Дюшенна собирают восемь семей. Препарат жизненно необходим детям. Один из них – пятилетний Максим Закревский.
Несколько лет назад семья Закревских постоянно следила за новостями о самом огромном в Беларуси сборе средств на лечение Артема Подъяловского. Он стал первым белорусом, которому всей страной собирали $2,9 млн.
Эта история стала личной и для Маргариты и Егора, ведь у их сына Максима такое же заболевание – миодистрофия Дюшенна. Когда стало понятно, что даже такую непосильную сумму реально собрать по капельке от неравнодушных людей, они тоже решились.
Сейчас на благотворительных счетах семьи всего 2,72% от нужных на спасительный укол средств. И они просят помощи у всех, кто сможет хоть как-то поддержать их сбор.
Смертельное заболевание
Максиму Закревскому пять лет. Это первый и долгожданный ребенок в семье. Когда он родился, казалось, счастью не было предела. А потом прозвучал страшный диагноз.
О том, что такое миодистрофия Дюшенна, Маргарита узнала пару лет назад на приеме у генетика: неизлечимое заболевание, которое в 99% случаев наследуют только мальчики, будет медленно убивать ее сына.
Сначала у ребенка начинаются проблемы с ножками, становится тяжелее ходить. К 8–12 годам он уже может оказаться в инвалидном кресле, а дальше заболевание развивается молниеносно, поражая дыхательные мышцы, сердце, мозг… Увы, не все доживают до 20 лет.
"Я была просто в ужасе. Наша жизнь перевернулась", – вспоминает Маргарита.
Матери трудно сдержать слезы из-за воспоминаний о том тяжелом периоде.
Лечения не было
Диагноз Максиму поставили относительно рано и даже относительно быстро – многие родители тратили годы, чтобы узнать, что же не так с их ребенком.
К 11 месяцам мама и папа заметили, что мальчик в некоторых вещах отстает от своих сверстников: ребенок даже сам не садился. Врачи сразу дали направления на анализы, плюс ко всему подозревали проблемы с поясничными мышцами.
"Былая высокая КФК – фермент, который показывает повреждение мышечной ткани: 5600 при норме 80. Плюс высокие печеночные ферменты. Это прям маркеры всех дюшеннчиков. Врачи сразу заподозрили неладное и отправили нас к генетикам", – рассказывает Маргарита.
Так родители узнали, что их первый и долгожданный ребенок неизлечимо болен.
"Оказалось, я носитель мутации. Обычно женщины не болеют, у них просто сохраняется эта поломка гена, которая передается по наследству. Шанс, что наш мальчик родится с Дюшенном, был 1 из 4. Увы, нам не повезло", – плачет мама.
На тот момент все, что могли предложить врачи, – поддерживающая реабилитация: ЛФК, щадящий массаж.
Потом – гормональная терапия. Она, конечно, помогает поддерживать мышечную ткань, однако со временем длительный прием этих препаратов разрушает кости, начинаются проблемы с печенью.
Но до недавних пор выбора не было.
Сбор на миллионы
Все изменилось, когда первая в Беларуси семья открыла сбор на $2,9 млн, чтобы купить препарат, останавливающий течение миодистрофии Дюшенна. Тогда и у других таких же родителей появилась надежда: все возможно.
"Мы узнали, что есть лекарство – «Элевидис». Но даже тогда не решались начать сбор. Сомневались в препарате – он только появился. Все же это серьезная генная терапия, было много неопределенности. Не знаю, чего мы медлили", – вздыхают родители.
С чего начинать было непонятно: как просить о помощи, куда обращаться и что делать, чтоб спасти своего ребенка. К счастью, вскоре нашлись волонтеры, которые подключились и помогли во всем разобраться.
Родители ходят по предприятиям, просят ремесленников помочь с товаром для благотворительных ярмарок, пишут письма с просьбой информационной поддержки и получают отписки… Сбор двигается медленно.
"Пока самое большое пожертвование – 4 тыс. от организации", – говорят родители.
Максимка же в это время изо всех сил старается справиться с главной своей задачей – сохранить ножки и способность ходить. Ему уже тяжело подниматься по лестнице, он не может прыгать и бегать. Но очень любит догонялки и прятки и не понимает, почему у него не получается со всеми играть.
"Максим, конечно, многого не знает о своем заболевании. Мы говорили ему, что скоро надо будет ехать в Дубай на лечение [препарат белорусским детям вводят обычно там.]. Он очень ждет этого и постоянно спрашивает. Мы не обсуждаем при нем болезнь, но однажды он спросил: «Мама, я что, скоро умру?»" – говорит Маргарита и опять не может сдержать слез.Сейчас на счетах Максима Закревского всего $79 тыс. из $2,9 млн. Семья очень просит откликнуться всех неравнодушных: даже маленькая сумма постепенно приближает к заветной цели – спасти жизнь мальчика.
Самый простой способ – пополнить благотворительный номер МТС +375 (33) 994-17-89.
Все подробности о сборе, отчеты о поступлениях и другие реквизиты можно найти на страничке Максима Закревского.
Источник информации: Tochka.by. Фото: Павел Русак.
16.09.2026.Больше интересного - у нас в Telegram https://t.me/brestcity
Новости по теме: благотворительность
***
Добавить новости БрестСИТИ в основные источники Google.
Наш канал в Viber и Telegram. Присоединяйтесь!
Есть о чем рассказать? Пишите в наш Telegram-бот. Это анонимно и быстро
